Gemeinschaft
Menschen finden, die zuhören, Erfahrungen teilen und füreinander da sind.
UNSERE GEMEINSCHAFT
Über uns
Regional verwurzelt, deutschlandweit verbunden. Eine Gemeinschaft für Menschen mit Sarkom, Angehörige und Unterstützende.
WARUM WIR DA SINDGemeinsam stärker.
Gemeinsam stärker.
Niemand allein.
Sarkome sind selten. Gerade deshalb sind verlässliche Informationen, persönliche Kontakte und der Austausch mit anderen Menschen wichtig. Die Sarkom-Selbsthilfe Deutschland verbindet bestehende regionale Angebote und macht Wege zur Unterstützung sichtbar.
GEMEINSAM STATT ALLEIN · DAS SIND WIR
Die Geschichte hinter unserem Netzwerk
Aus Begegnungen in Sachsen und Thüringen entstand ein gemeinsamer Weg. Und aus der Erfahrung, wie schwer Hilfe manchmal zu finden ist, der Wunsch, es für andere leichter zu machen.
WIE ALLES BEGANN
Nicht, weil es noch eine Organisation braucht. Sondern weil Verbindungen fehlen.
Manchmal braucht es nur einen Menschen, der zuhört. Einen Menschen, der versteht, was eine Sarkomdiagnose bedeutet, ohne dass man jedes Gefühl erklären muss.
Doch was ist, wenn dieser Mensch irgendwo in Deutschland ist und man nicht weiß, wie man ihn erreichen kann?
Was ist, wenn es in der eigenen Region eine Selbsthilfegruppe gibt, von der man noch nie gehört hat? Oder wenn es dort bisher überhaupt keine gibt?
Aus genau diesen Gedanken ist unsere Vision entstanden: Sarkom-Selbsthilfe Deutschland.
Wir möchten Menschen und bestehende Selbsthilfegruppen zusammenbringen, ihnen Sichtbarkeit schenken und dort unterstützen, wo neue Gemeinschaft entstehen könnte.
Niemand sollte erst lange suchen müssen, um jemanden zu finden, der zuhört und versteht.
Unsere Geschichte – aus Begegnungen wurde eine Idee
Unsere Wurzeln liegen in der regionalen Sarkom-Selbsthilfe.
Menschen wie Brigitte in Sachsen und Nils in Thüringen haben mit viel Herzblut Gemeinschaft geschaffen. Durch ihre Erfahrungen, persönliche Begegnungen und das Engagement von Michael entstand auch die Idee, die Möglichkeiten der digitalen Vernetzung weiterzuentwickeln.
Aus diesen Erfahrungen ist ein Wunsch gewachsen, der weit über die eigene Region hinausgeht:
Warum nicht einen gemeinsamen Ort schaffen, an dem Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland sichtbar werden und Menschen leichter zueinanderfinden können?
Nicht um etwas Bestehendes zu ersetzen. Sondern um etwas Verbindendes hinzuzufügen.
AUS EINZELNEN GRUPPEN WURDE EIN NETZWERK
Wir möchten eine Plattform geben, keine Vorgaben machen
Sarkom-Selbsthilfe Deutschland versteht sich als unabhängige, ehrenamtliche Vernetzungsinitiative.
Wir möchten bestehenden Gruppen eine digitale Plattform ermöglichen, über die sie ihre Arbeit vorstellen, Veranstaltungen bekannt machen und von Menschen gefunden werden können, die Unterstützung suchen.
Jede Gruppe bleibt dabei selbstständig. Mit ihren eigenen Ansprechpartnern, Entscheidungen, Ideen und ihrer eigenen Geschichte.
Und wenn es in einer Region noch keine Sarkom-Selbsthilfegruppe gibt, möchten wir Menschen ermutigen, selbst eine Gemeinschaft aufzubauen – und sie mit unseren Erfahrungen und digitalen Möglichkeiten dabei unterstützen.
Denn niemand sollte eine Selbsthilfegruppe erst finden müssen, um den Mut zu bekommen, selbst eine entstehen zu lassen.
FACHWISSEN
Fachwissen dort, wo es hingehört. Menschlichkeit dort, wo sie gebraucht wird.
Mit der Deutschen Sarkom-Stiftung gibt es eine wichtige fachliche Anlaufstelle für Menschen mit Sarkomen und GIST.
Wir schätzen dieses Engagement und die wertvolle Arbeit der Stiftung, ebenso wie die medizinische Kompetenz spezialisierter Sarkomzentren.
Wir möchten diese Arbeit nicht ersetzen und selbst keine medizinische Fachorganisation sein.
Unsere Aufgabe sehen wir an einer anderen Stelle: Menschen den Zugang zu verlässlichen Informationen erleichtern, Wege zu bestehenden Unterstützungsangeboten aufzeigen und die Verbindung zur persönlichen Selbsthilfe stärken.
Denn hinter jeder Diagnose steht nicht nur eine Erkrankung. Da steht ein Mensch, mit Sorgen, Hoffnungen und dem Wunsch, verstanden zu werden.
WAS UNS WICHTIG IST
Nicht perfekt. Aber ehrlich, offen und füreinander da.
Zuhören
Hier darf jede Frage gestellt werden – und manchmal reicht es, einfach da zu sein.
Auf Augenhöhe
Niemand muss eine Rolle erfüllen. Erfahrungen teilen wir respektvoll und ohne Druck.
Verbunden bleiben
Regional verwurzelt, überregional offen – damit ein Kontakt nicht an einer Grenze endet.
WAS AUS EINER IDEE GEWACHSEN IST
LICHTPUNKT und LICHTNETZ – Technik, die Menschen näherbringt
Mit ✨ LICHTPUNKT möchten wir Menschen mit Sarkomen und ihren Angehörigen einen behutsamen digitalen Weg zur Orientierung anbieten. Einen Ort, an dem Fragen Platz haben und passende Informationen und Unterstützungsangebote leichter gefunden werden können.
Mit LICHTNETZ möchten wir die vielen einzelnen Gruppen, Ansprechpartner und Möglichkeiten der Selbsthilfe sichtbar miteinander verbinden.
Die Technik soll dabei nie im Mittelpunkt stehen.
Sie soll nur helfen, dass Menschen zueinanderfinden.
Denn kein digitales Angebot kann das Gefühl ersetzen, wenn jemand sagt: „Ich verstehe dich.“
Aber vielleicht kann es helfen, genau diesen Menschen zu finden.
LICHTPUNKT
Ein Ort für Orientierung, Lichtbotschaften, Geschichten und kleine Zeichen der Verbundenheit – mit LICHTGARTEN und LICHTKOMPASS.
LICHTNETZ und LICHTBRÜCKE
Gruppen und Angebote auffindbar machen, Verbindungen erleichtern und die Suche nach einem passenden Kontakt deutschlandweit verbessern.
Wir haben nicht den Anspruch, die Sarkom-Selbsthilfe in Deutschland zu vertreten oder zu bestimmen, wie andere Gruppen arbeiten sollen.
Wir möchten etwas anbieten, das freiwillig genutzt werden kann, das mit den Menschen wächst und das jeder Gruppe ihre Eigenständigkeit lässt.
Vielleicht wird daraus eines Tages ein großes, lebendiges Netzwerk. Vielleicht entstehen dadurch neue Gruppen, neue Freundschaften oder einfach Gespräche, die ohne diese Verbindung nie stattgefunden hätten.
Und vielleicht findet dadurch ein Mensch, der sich heute noch völlig allein fühlt, morgen jemanden, der ihm ein Stück Zuversicht schenkt.
Dann hat sich jeder einzelne Schritt gelohnt.
UNSER BLICK NACH VORN
Lass uns gemeinsam Verbindungen schaffen
Du engagierst dich bereits in einer Selbsthilfegruppe? Du möchtest eure Arbeit sichtbarer machen? Oder denkst darüber nach, in deiner Region eine neue Gruppe ins Leben zu rufen?
Dann freuen wir uns, von dir zu hören.
Nicht mit fertigen Vorgaben, sondern mit offenen Ohren, Erfahrungen und dem Wunsch, gemeinsam etwas Gutes entstehen zu lassen.
Wir möchten verbinden, unterstützen und sichtbar machen – nicht bestimmen.
DU BIST WILLKOMMEN
Vielleicht beginnt hier deine Verbindung.
Du musst nichts vorbereiten, keine Geschichte perfekt erzählen und auch nicht allein kommen. Wenn du Fragen hast oder unsere Gruppe kennenlernen möchtest, melde dich bei uns.
Orientierung
Informationen verständlich bündeln und passende Anlaufstellen aufzeigen.
Vernetzung
Selbsthilfegruppen und regionale Aktivitäten deutschlandweit miteinander verbinden.
DEUTSCHLANDWEIT VERBUNDEN
Bundesland auswählen →Ein Netzwerk, viele Wege.
Auf unserer Deutschlandkarte kannst du dein Bundesland auswählen und veröffentlichte Gruppenstandorte entdecken. Die regionalen Angebote werden Schritt für Schritt ergänzt.
GEMEINSAM STATT ALLEIN
Kontakt aufnehmen
Wir sind für dich da.
Du hast Fragen, möchtest dich austauschen oder suchst eine Selbsthilfegruppe? Melde dich gerne.