Weil niemand auf der Suche nach Hilfe allein bleiben sollte.
Manchmal beginnt etwas Großes mit einem ganz einfachen Gedanken:
Was wäre, wenn Menschen mit Sarkomen und ihre Angehörigen nicht mehr lange suchen müssten, um jemanden zu finden, der sie versteht?
Jemanden, der zuhört. Der die Ängste kennt, die Unsicherheit, die vielen Fragen. Jemanden, bei dem man nicht jedes Gefühl erklären muss, weil er selbst schon Ähnliches erlebt hat.
In Deutschland gibt es Menschen, die sich mit unglaublich viel Herzblut in der Sarkom-Selbsthilfe engagieren. Menschen, die ihre Zeit schenken, Gespräche führen, Treffen organisieren und anderen Mut machen.
Doch viele dieser wertvollen Angebote sind nicht immer leicht zu finden. Manche Gruppen arbeiten für sich, andere sind kaum sichtbar. Und in einigen Regionen gibt es noch gar keine Sarkom-Selbsthilfegruppe.
Wir glauben, dass sich das ändern lässt. Gemeinsam.
Unsere Vision – verbinden, nicht bestimmen
Mit Sarkom-Selbsthilfe Deutschland möchten wir etwas schaffen, das eigentlich ganz selbstverständlich sein sollte: einen gemeinsamen Ort für die Sarkom-Selbsthilfe in Deutschland.
Keine neue Organisation, die anderen sagt, wie Selbsthilfe funktionieren muss. Kein Verband, der bestehende Gruppen ersetzen oder vereinnahmen möchte.
Sondern eine offene, unabhängige und ehrenamtliche Plattform, auf der sich Menschen und Selbsthilfegruppen begegnen, austauschen und gegenseitig unterstützen können.
Jede Gruppe soll ihre eigene Identität behalten. Ihre Menschen, ihre Geschichte, ihre Ideen und ihre Entscheidungen.
Wir möchten ihnen lediglich etwas zur Verfügung stellen, das im digitalen Alltag immer wichtiger wird:
Sichtbarkeit, Erreichbarkeit und die Möglichkeit, miteinander verbunden zu sein.
Denn Selbsthilfe lebt nicht von Strukturen oder Zuständigkeiten. Sie lebt von Menschen.
Gemeinsam mit der fachlichen Kompetenz, die es bereits gibt
Gerade bei einer so seltenen Erkrankung wie einem Sarkom ist verlässliches Fachwissen von unschätzbarem Wert.
Mit der Deutschen Sarkom-Stiftung gibt es eine wichtige fachliche Anlaufstelle, die sich mit großem Engagement für Menschen mit Sarkomen und GIST einsetzt.
Ihre fachliche Arbeit, die Informationen über die Erkrankungen und ihr Einsatz für die Verbesserung der Versorgung sind für Betroffene von großer Bedeutung.
Wir möchten diese wichtige Arbeit weder ersetzen noch selbst medizinische Fachkompetenz beanspruchen.
Wir sind Betroffene und ehrenamtlich Engagierte. Wir wissen, wie wertvoll ein Gespräch sein kann. Wie viel es bedeutet, wenn jemand einfach da ist. Und wie schwer es manchmal ist, überhaupt den ersten Kontakt zu finden.
Genau darin sehen wir unsere Aufgabe.
Die medizinische und fachliche Orientierung gehört in die Hände erfahrener Fachleute, spezialisierter Sarkomzentren und entsprechender Fachorganisationen.
Wir möchten helfen, dass Menschen den Weg zu diesen Angeboten finden – und zugleich die menschliche Unterstützung entdecken, die Selbsthilfe geben kann.
Fachwissen und menschliche Nähe sind keine Gegensätze. Sie können einander auf wunderbare Weise ergänzen.
Selbsthilfe sichtbar machen – überall in Deutschland
Hinter jeder Selbsthilfegruppe stehen Menschen mit eigenen Geschichten.
Menschen, die selbst betroffen sind, die jemanden begleiten oder die einen geliebten Menschen verloren haben. Menschen, die trotz eigener Sorgen für andere da sind.
Ihr Engagement verdient es, gesehen zu werden.
Deshalb möchten wir bestehenden Sarkom-Selbsthilfegruppen eine digitale Heimat innerhalb eines gemeinsamen Netzwerks anbieten.
Eine Möglichkeit, sich vorzustellen, Ansprechpartner erreichbar zu machen, Veranstaltungen bekanntzugeben und Menschen in der eigenen Region zu erreichen.
Ohne Verpflichtung, ohne Vorgaben und ohne ihre Eigenständigkeit aufzugeben.
Nicht die Plattform soll im Mittelpunkt stehen, sondern die Menschen, die durch sie zueinanderfinden.
Wenn es noch keine Selbsthilfegruppe gibt
Besonders am Herzen liegen uns die Regionen, in denen Menschen mit Sarkomen bisher keinen persönlichen Anschluss finden.
Vielleicht gibt es dort jemanden, der sich schon lange wünscht, andere Betroffene kennenzulernen.
Vielleicht jemanden, der gern eine kleine Gruppe gründen würde, sich aber nicht zutraut, diesen ersten Schritt allein zu gehen.
Wir möchten Mut machen, Erfahrungen weitergeben und dabei unterstützen, solche Verbindungen entstehen zu lassen.
Nicht jede Selbsthilfegruppe muss groß beginnen.
Manchmal reichen zwei Menschen, die sich zusammensetzen, miteinander reden und feststellen:
„Endlich jemand, der versteht, was ich meine.“
Aus einem ersten Gespräch kann Vertrauen wachsen. Aus Vertrauen eine Gemeinschaft. Und aus einer kleinen Gemeinschaft vielleicht ein Ort, an dem viele Menschen Halt finden.
✨ LICHTPUNKT – Ein Weg, wenn man nicht weiß, wohin
Wer mit einer Sarkomdiagnose konfrontiert wird, hat oft unzählige Fragen.
Wo bekomme ich verlässliche Informationen? Gibt es andere Menschen mit meiner Erkrankung? An wen kann ich mich wenden? Wo finde ich Unterstützung für meine Familie?
Mit LICHTPUNKT entwickeln wir einen digitalen Begleiter, der Menschen in solchen Momenten behutsam Orientierung geben soll.
Er soll dabei helfen, verständliche Informationen aus geeigneten Quellen, Selbsthilfeangebote und mögliche Ansprechpartner zu entdecken.
Nicht als Ersatz für ärztliche Beratung, fachliche Kompetenz oder persönliche Gespräche.
Sondern als eine Brücke zu den Menschen und Angeboten, die weiterhelfen können.
Denn manchmal ist der wichtigste erste Schritt, überhaupt zu wissen, wohin man sich wenden kann.
LICHTNETZ – Aus einzelnen Lichtpunkten wird Gemeinschaft
Mit LICHTNETZ möchten wir sichtbar machen, wie viel gegenseitige Unterstützung bereits existiert.
Selbsthilfegruppen, Ansprechpartner und regionale Angebote sollen nicht mehr nur einzeln nebeneinanderstehen, sondern Teil eines lebendigen Netzwerks werden.
Ein Netzwerk, in dem jede Gruppe ihren eigenen Platz behält und trotzdem niemand für sich allein stehen muss.
Wir wünschen uns, dass Menschen leichter zueinanderfinden – unabhängig davon, ob sie in einer großen Stadt oder einer ländlichen Region leben.
Denn gemeinsam können wir sichtbar machen, was einzeln manchmal übersehen wird.
Unsere Wurzeln – und der Weg, der vor uns liegt
Die Idee von Sarkom-Selbsthilfe Deutschland ist nicht am Schreibtisch entstanden.
Sie ist aus persönlichen Erfahrungen, Begegnungen, Gesprächen und dem ehrenamtlichen Engagement in der regionalen Sarkom-Selbsthilfe gewachsen.
Ein wichtiger Teil dieser Geschichte ist die Sarkom-Selbsthilfe Mitteldeutschland mit ihren Verbindungen nach Sachsen, Thüringen und Sachsen-Anhalt.
Die bisherigen Tätigkeitsberichte aus den Jahren 2024 und 2025 dokumentieren diese regionale Arbeit. Sie bleiben ein wertvoller Teil unserer Geschichte.
Mit Sarkom-Selbsthilfe Deutschland möchten wir nun einen Schritt weitergehen.
Nicht, weil wir glauben, alles besser zu wissen. Sondern weil wir erlebt haben, wie wichtig es ist, Menschen zusammenzubringen.
Auf dieser Seite möchten wir künftig offen über den Aufbau unseres Netzwerks berichten: über neue Kontakte, beteiligte Selbsthilfegruppen, entstehende regionale Angebote und die Entwicklung unserer digitalen Möglichkeiten.
Dabei möchten wir ehrlich zeigen, was bereits entstanden ist, woran wir arbeiten und was noch Zukunftsmusik ist.
Vielleicht beginnt etwas Neues genau hier
Du bist Teil einer bestehenden Sarkom-Selbsthilfegruppe?
Du möchtest deine Gruppe sichtbarer machen, dich mit anderen vernetzen oder vielleicht selbst etwas in deiner Region aufbauen?
Dann möchten wir dich herzlich einladen, mit uns ins Gespräch zu kommen.
Du musst dich keiner neuen Organisation anschließen. Du musst nichts aufgeben, was du bereits aufgebaut hast.
Vielleicht können wir einfach voneinander lernen, uns gegenseitig unterstützen und gemeinsam dafür sorgen, dass noch mehr Menschen von den bestehenden Hilfsangeboten erfahren.
Wir möchten nicht größer sein als andere. Wir möchten dazu beitragen, dass das Miteinander größer wird.
Denn am Ende geht es nicht um Webseiten, Projekte oder Namen.
Es geht um den Menschen, der gerade eine Diagnose erhalten hat.
Um die Angehörige, die nachts wach liegt und nicht weiß, mit wem sie reden kann.
Um jemanden, der sich fragt, ob es irgendwo einen anderen Menschen gibt, der das Gleiche durchmacht.
Und um die Hoffnung, dass dieser Mensch irgendwann sagen kann:
„Ich habe jemanden gefunden. Ich bin nicht mehr allein.“
Sarkom-Selbsthilfe Deutschland
Wir möchten verbinden, unterstützen und sichtbar machen – nicht bestimmen.
Von Betroffenen für Betroffene. Unabhängig, ehrenamtlich und mit Herz.